Edizione: 2024
Pagine: 304
Collana: Storia della medicina e della sanità
Serie: I nodi della medicina
ISBN carta: 9788858153550
ISBN digitale: 9788858156810
Argomenti: Medicina e sanità: storia e saggi, Scienze: storia e saggi

Malattie rare

Una sfida tra passato e futuro
Fabiola Bologna - Giorgio Perilongo (a cura di)
€ 20,00
Disponibile dal 18/10/2024

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€ 13,99
Disponibile dal 18/10/2024

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Questo volume tratta il tema delle malattie rare leggendolo come un ‘fenomeno’, espressione con cui si intende riferirsi a una serie di ‘eventi’ – legislativi, organizzativi, gestionali, economico-finanziari, clinico-assistenziali, culturali, scientifici, didattici, etici – originati da un’unica istanza promossa dal mondo dell’associazionismo e sostenuta dal mondo medico-scientifico a partire dagli anni ’80. Esso si articola in due parti: la prima descrive la genesi del fenomeno, la sua interpretazione a livello legislativo e le soluzioni strutturali che ne sono derivate a livello europeo e nazionale. La seconda parte entra nel merito dell’impatto del fenomeno sulla pratica medica, sulla formazione, sulla ricerca, sull’economia sanitaria e sul piano etico. Il libro si rivolge a chi voglia conoscere e approfondire questo fenomeno e a coloro che sono chiamati a insegnare e divenire ‘esperti di malattie rare’, descrivendo la cornice e il contesto in cui si inseriscono e gli elementi che le accomunano.

Nell’evoluzione storica del suo sapere la medicina ha da sempre incontrato momenti critici, vivaci discussioni e aspri confronti. Questi ‘nodi della medicina’ hanno determinato e determinano ancora oggi svolte cruciali sia nell’ambito della teoria che della pratica. La moderna arte medica, che fonda il suo pensiero e la sua azione sui saperi scientifici (fisica, chimica e biologia), se vuole arrivare alla certezza e perseguire il bene del malato, deve continuamente mettere in discussione le sue conoscenze e verificare criticamente il suo agire.
Gli operatori sanitari, i responsabili dell’organizzazione socioassistenziale, i politici, i malati e i loro familiari, l’intera società sono chiamati ad affrontare gli aspetti controversi della medicina e della sanità: le questioni scientifiche, le implicazioni etiche, le ricadute sociali.
La serie “I nodi della medicina”, dedicata ai temi della medicina di oggi, si colloca all’interno della collana “Storia della medicina e della sanità” e nasce con l’intento di fornire adeguati strumenti critici di discussione per consentire un confronto aperto e articolato in una prospettiva interdisciplinare.

 

Edizione: 2024
Pagine: 304
Collana: Storia della medicina e della sanità
ISBN: 9788858153550

L'autore

Fabiola Bologna, Francesco Saverio Mennini, Giorgio Perilongo, Maurizio Scarpa, Giovanni Silvano (a cura di)

Fabiola Bologna è stata relatrice della legge n. 175/2021 per le malattie rare.

Giorgio Perilongo è professore di Pediatria dell’Università di Padova.

Francesco Saverio Mennini è professore di Microeconomia e di Economia sanitaria dell’Università di Roma Tor Vergata.

Maurizio Scarpa è professore di Pediatria dell’Università di Padova.

Giovanni Silvano è professore di Storia moderna dell’Università di Padova.

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